年逾四十的陶莉芸，削瘦的身體插著各種導管，身不能動、口不能言，僅能透過眨眼、點選注音拼字與外界溝通。她罹患的疾病名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(簡稱ALS)，這個神經疾病讓人從四肢癱瘓到無法自主呼吸。如同《最後十四堂星期二的課》中的墨瑞教援，陶莉芸的身體被無藥可醫的病症逐漸凍結，成為「漸凍人」，今年 4月初更因呼吸衰竭住進醫院。若選擇氣切，她或許可透過機器再活 3到5年，但她決定在5月17日拔管，以自然的方式向親友說再見。

　陶莉芸在罹患此絕症前，一直參與許多志工活動。她曾在光鹽愛盲協會為盲胞帶讀書會、錄有聲書；曾到心路基金會陪伴遲緩兒；曾在北市圖力行分館擔任林老師志工，為小孩子閱讀童書故事。陶莉芸的弟媳李鸝儀說：「以前她住在家裡的時候，都會看到她背著很大的行囊，裡頭裝的都是童書、繪本。」

　愛書、也愛分享書的陶莉芸，立志成為專業社工後，辭去原來的祕書工作，在民國92年考取台北大學社工所。但不久即開始出現口齒不清，走路不時跌倒的狀況。隔年5月，經過台大醫院神經部診斷，她才終於明白自己生了什麼病。

　獨居的陶莉芸不希望志工同仁知道或探望，仍然持續參加林老師團隊的各項活動，隔了很久，林老師志工隊長李秀美才發現，陶莉芸要在電腦上打出十幾個字，就得花上半個小時。前年6月，陶莉芸返家由父母照顧，此時她連手指也無法使用，自己翻書已成不可及的夢想。為了避免陶莉芸無聊，母親為她打開電視，但電視無法填補心靈的空虛，於是，林老師故事團隊的11位同仁決定每周3次輪流探望，並為她朗讀書籍。

　在每次兩個小時左右的朗讀陪伴中，志工伙伴會幫她挑選較短篇的故事。念完一段，伙伴會停下來分享自己的心得，也會問她有什麼想法，偶爾她還會要求再聽一遍。而佩瑪‧丘卓的《當生命陷落時》，則是陶莉芸必定要求朗讀的書。

　此外，平時常念給小朋友的故事，像《小太陽》、《好想見到妳》、《我心中每天開出一朵花》等書，志工也會先讀給這位熱愛繪本的病人聽。伙伴說著故事，還細心地把繪本上的圖畫翻給她看，讓她僵硬的面容漾起了笑意。過往陶莉芸以「林老師」的身份為小朋友說故事，付出的愛心在生病後回流到自己身上。

　為了坦然面對自己的處境，也避免家人的負擔，陶莉芸曾要求病危時放棄急救，生病最後她轉到台大醫院，成為台大安寧病房第一個漸凍人病患。安寧病房志工隊長周淑美說，陶莉芸希望拔管、不要氣切的信念，一直挑戰周遭親友對生命的看法，甚至台大醫院部也多次爭辯討論。住進台大醫院10天後，院方終於同意陶莉芸的心願。

　5月17日，在這個陶莉芸選定的日子到來的前一天，她在有限的表達中仍不時展現幽默，讓人敬佩她對生命的豁達。當她的研究所同學前來探望時，一位男同學因為姍姍來遲，她透過眨眼示意，點選注音符號，最後拼出：「跳鋼管秀。」那名男同學遵命照辦，惹得眾人大笑。

　在拔管前一晚，林老師故事團隊原訂暑假上演的兒童劇《巫婆的掃把》，在志工的突發奇想下，提前搬到病房「首演」，做為歡送會的開場。接著，徐志摩的詩文，一字一句，從志工同仁中的口中緩緩吐出：「我不知道風／是在哪一個方向吹／我是在夢中／在夢的輕波裏依洄……」，最後在民謠哼唱中，病房漸復寂靜。

　儘管陶莉芸在準備衝向人生新階段時，因為突如其來的絕症，再也無法助人閱讀，最後她卻在閱讀的陪伴下，勇敢面對生命的句點。最後離去前，她用眼睛留下對其他「漸凍人」病者的心裡話：「我認為生死只是轉換跑道，無罣礙、不生不滅，念阿彌陀佛，可得到喜悅和平靜，去西方極樂世界，每個人都可以是如來之美。」

＊原載2006年8月12日【開卷】周報