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大象男孩祥祥的近況

2007-09-13 16:36迴響:8點閱:11977

2006年4月17日,大象男孩祥祥的照片登上商業周刊當期的封面;緊接著,「大象男孩與機器女孩」的故事隨著紀錄片的播送,引起廣大的迴響,大家也密切關心起大象男孩祥祥的手術進行情形......

然而在外界龐大壓力及祥祥本身的生理條件的限制下,大家所關切的手術,這一年多來都沒有辦法進行…….

跟所有關心祥祥的朋友一樣,羅慧夫顱顏基金會的同仁們也隨時跟醫療團隊、案家及學校保持聯絡,以瞭解何時才會是最適合的手術時機

在等待的時間裡,透過專業間的整合,基金會社工與相關單位不斷開會、研商,終於讓早該上學的祥祥,有了上學學習的機會,也在學校裡學了手語;網路畫家大莓羊也來教他畫畫,當然,也曾因為吸入性肺炎住院住了一個禮拜,所幸在大家強力的祝福、加油聲中,祥祥總是能夠平安快樂的度過每一天~

今年暑假,我們終於聽到一個好消息了!!

祥祥的主治醫師,認為祥祥在經過一年多的吞嚥學習,本身的生理條件有了長足的進步,因此,也到了拔除氣切管的時間了

為什麼要拔除他的氣切管呢??

很多人都以為祥祥只要接受手術就可以馬上進入「練習說話」的起點,然而,事情並沒有這麼簡單…….

2006年七月,原本醫療團隊打算為祥祥取肋軟骨重建呼吸道,當時的計畫是希望恢復呼吸道暢通後,再關閉氣切,預計的療程約半年至一年,手術成功率約近七成。

當時聽到這個消息時,祥祥的爸爸跟阿嬤充滿著無限希望,祥祥的爸爸樂觀的認為,他們一定會是那成功的70%裡面,因為上天不會再虧待他們了~~

但如同大家所知道的一樣,這個手術一直沒有進行,因為在龐大壓力下及祥祥因接受吞嚥訓練後所引發的進步等等考量下,醫療團隊決定延後這個手術,等待更好的時機到來~

雖然,在專業的判斷下,我們一致認為這是一個謹慎的評估及決定,但對家長來說,這一延後,帶來的衝擊及失落卻是相當地大,基金會的社工花了些時間與家長溝通,頻頻安慰錯以為祥祥從此沒機會好起來的阿嬤.....還好,經過一段時間的沈澱,以及其他學習、復健計畫的安排,阿嬤又重拾了信心,耐心地等候進一步的醫療安排...

而這個長久等候的時機,終於,在今年(2007)七月來臨了~~

七月九日,一個值得大家開心的日子。

祥祥在這一天回到醫院,讓醫生為他拔除氣切管。但基於安全性及祥祥本身的條件限制考量,氣切口並未關閉,僅以紗布覆蓋,希望這個傷口可以靠著祥祥自身的復原能力逐漸縮小;同時,萬一初期痰過多或無法順利吞嚥時,依然可以從這個氣切口排出,以確保祥祥的安全,假以時日,待祥祥自行吞嚥的能力更好了,再請醫療團隊予以縫合。

醫療團隊認為現階段的祥祥已具備了自行由口鼻呼吸的功能了,吞嚥也比以往進步許多,因此在這個時間點進行拔除氣切管的決定是相當合適的。

經過幾天的住院觀察及修養,祥祥的恢復力超乎我們的想像,依然是個愛笑、調皮、活力十足的孩子,因此,在7/11這一天,祥祥也順利出院了~

出院至今,祥祥逐漸習慣沒有氣切管的生活,雖然有時候還是容易溢痰,可是對他的日常生活已沒有太大的影響,這一學期祥祥也開開心心地開學,繼續他得來不易的學校生活...

我們衷心祝福祥祥,繼續開心的生活,努力的學習,雖然他起步有點晚了,但,我們相信他一定可以逐步踏實地趕上的!!

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引用:http://blog.chinatimes.com/ncf/archive/2007/09/13/197623.html
2007-09-13 16:36作者:羅慧夫顱顏基金會分類:社工手札 迴響:8點閱:11977

迴響與引用列表

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥加油喔.....!
日昨(9/2)信義國小班親會就坐祥祥把拔對面
原來我們家寶貝離祥祥好近
每天都可就近照顧一同上課
謝謝李老師及403 所有寶貝喔.....!!
社工' 醫護人員,阿嬷,把拔,祥祥....
加油..........

2009-09-03 17:15 水母 / 媽咪

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥加油哦一定一定一定哦信老天一定會把你至好的
XDXDXDXDXDXDXDXDDXDXDXDXDXDXDXD

2009-05-06 21:54 小小孟

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥要加油喔!!
祥祥那嚜可愛一定快快好起來ㄉ
加油加油加油喔!!
XDDDDD



珊珊也要加油喔!!
要努力堅強喔!!
XDDDDDD

2008-12-10 21:28

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥:
加油加油喔...
祥祥真的很可愛ㄟ...
每一張照片都超可愛了好天真喔...
祥祥加油喔...

2008-11-24 20:58 小踢

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥加油 ^^

2007-09-14 18:44 FANNY

回應: 大象男孩祥祥的近況

謝謝菜鳥里長的加油鼓勵~

我們大家一起來加油,讓社會每一個角落里,有需要被幫忙的人,都可以在第一時間得到幫助!就像里長的工作一樣,隨時解決里民的各種問題唷~

2007-09-14 09:48 羅慧夫顱顏基金會

回應: 大象男孩祥祥的近況

補充一點,感恩羅慧夫顱顏基金會。

2007-09-14 02:56 菜鳥里長

回應: 大象男孩祥祥的近況

祥祥加油、把拔加油、阿嬤加油、社工加油、醫生護士加油!

還有機器女孩珊珊,也要加油!

2007-09-14 02:54 菜鳥里長

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