三月二十一日是全球唐寶寶日。之所以是二十一日，是因為唐寶寶（唐氏症孩子）除了和一般孩子一樣有二十三對染色體之外， 還多了一個第二十一號染色體。這是由John Langdon Down於一八六六年發現一群人有相同的特徵，於是便取其姓氏來定名為唐氏症。今年則是紀念 Jerome Lejeune發現第三個二十一號染色體的五十週年。

　發現這些孩子有什麼樣的共同點嗎？是的，唐寶寶看起來除了膚色、髮色的差異之外，四肢外型的特徵都非常相似，臉部扁平、有著塌鼻子、短額頭、眼睛向外斜。各位看不到的，是這個二十一號染色體所在位置對唐寶寶造成的各種影響：如肌肉無力、先天性心臟病、智力、視力或聽力上的障礙。孕婦透過羊膜穿刺術或妊娠前期篩檢，可以計算出產出唐寶寶的機率或得知染色體異常的情形。

　簡單來說，我們已經可以預測，現在正在孕婦肚子裡的孩子，是不是唐寶寶。

　的確，科技的進步的確使唐寶寶的出生率降低，然而，在英國，英國唐寶寶協會在2008年底公佈的一項調查卻發現，現在唐寶寶的出生數竟然以一天兩名的數量增加，唐寶寶每年出生的人口，從21世紀初僅594人，到了2006年則增加到749個新生兒。為了解英國有愈來愈多的女性選擇將肚子裡的唐寶寶生下來，唐寶寶協會訪問了1000位協會會員：「為什麼在作過高風險的妊娠前期篩檢後，還決定要繼續懷著唐寶寶」？

研究發現：
二成五的婦女已知胎兒的障礙情況，而這會影響她們是否要繼續懷孕；

三成五的婦女認為唐氏症的人生與社會處境已有所改善；

來看看她們的回答：
　「當代社會愈來愈接受唐寶寶，而主流教育體制在當中正扮演著重要的角色，這對孕婦來說有著決定性的影響」。

　「我非常在乎這個即將出生的孩子，不管他/她將來有哪些特殊的需要，我知道，我都會深愛著這個孩子。我渴望擁有這個孩子，同時，我的朋友和家人也都會是我的靠山」。

　在紀錄片《生來就是唐寶寶》（Born with Down’s syndrome）中，一位唐寶寶的母親也說：「在我們的腦中的確閃過這個念頭，若我們的孩子不是唐寶寶，會是如何的景況…..但她的容身之處是如此的大，學校裡有融合教育；有些孩子甚至最後成為歌手、和超商店員，我們家附近的便利超商就有一位唐氏症者。如果我們的孩子能夠活得好好地，那麼，我想我們也能」。

　從這些女性的回答中，或可窺得英國在福利制度、社會接納度上的進步，其社會制度和人們（親人、朋友）也為這位將來的家庭照顧者提供相當的支持。這些母親相信，她們的唐寶寶可以在這個社會好好活著，潛能被啟發、行走在人群中、甚至能擁有一份樂在其中的工作。

　如果這篇文章的結尾叫做：「是的，台灣不如英國進步，所以我們要繼續努力，創造平等的社會……」，那麼我們不過繞了一圈又回到起點，把一個照顧者要面對的壓力歸咎於一個巨大而抽象的事物，然後把它拿出來數落一番再收起來。這巨大又抽象的「社會」和/或「制度」，從來不是自然而然存在那裡，否則也沒有什麼好「改變」或「進步」了。

　如果「社會」或「制度」或者所謂的「大環境」不是一成不變像塊木板躺在地上，那它是什麼呢？人們的思想、態度、觀念、喜好和這個「不是木板」的社會，又有什麼關係呢？

　報告中其中一位母親說道：「我並不贊同這種『完美的人』的概念，我更厭惡那種以偏好來選擇孩子的方式」。這是某一種態度，對優生選擇的標準加以懷疑的態度。加上先前提到的「這個社會可以讓孩子享受生命」態度，多少表現出對多元和差異的接受度。

　對妳/你而言，多元和差異又是什麼呢？

　妳/你心中有沒有所謂「完美」的人？或者我們將「完美」替換為「正常」或「健康」呢？

　妳/你贊成優生學的概念嗎？優生學「避免」了什麼，它可以是一種極端的技術嗎？

　各種不同的人們是不是都有活著/享受生命的權利？真的嗎？

　問了一個問題就會被另一個問題追著跑，教人不踏步也難。

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本篇文章部分節譯自英國唐寶寶協會
《生來就是唐寶寶》（Born with Down's syndrome）

文／圖　于棻

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