接到內科醫師的會診電話,他告訴我有一位嚴重腦性麻痺合併多重障礙的病患,因為長期便秘,嚴重到必須經常住院灌腸、打點滴,這一次因為肚子漲得很誇張,雖然是麻痹性腸阻塞,他試了各種內科療法都無效,叫我去看看有什麼意見。
到病房探視病患以前,我先到護理站把他的資料翻閱一下,病患是一位重度腦性麻痺的男子,50多歲了,這種病患因為出生的時候腦部缺氧造成運動神經受損,使全身的骨骼肌萎縮,像這位重度的腦麻患者從出生開始終生都得躺在床上或頂多坐在輪椅上活動,也就是他永遠都需要有人隨時隨地跟在旁邊照顧他的吃喝拉睡,每隔2到3個小時就要幫他翻身拍背,否則馬上就會生褥瘡,對了,病患還有先天性白內障和重聽,10年前曾經因為摔斷大腿骨動過手術,病患因為肌肉萎縮,咳痰功能很差,稍一感冒就容易轉成肺炎,又因長期臥床使腸道蠕動很差,易便秘腹漲,營養吸收不好,四肢瘦弱,又容易有感染的問題。
他能從嬰兒時期一路活到現在50幾歲,根本就是神蹟。
這種病患和他們的家庭一生的經歷只能用兩個字代表:苦難。
走進病房,陪在病患旁邊的不是我預期中的外籍看護,而是一位身材瘦小的老婦,可是看起來也沒有老到當病患媽媽的年紀,我向她自我介紹以後,小心的問:「請問,你是他的…姐姐嗎?」
「喔!不是,我是他大嫂,他沒有姐妹,也沒娶某,就一個哥哥。」
「那他平常是住在哪間護理之家?」話一出,我馬上就後悔了,這種直覺性的問題,實在很沒禮貌。
「沒有,他住在家裡。」
「平常是誰在照顧他?」
「以前是我婆婆,婆婆過世後就換我。」
「婆婆過世幾年了?」
「二十多年了。」
交談的過程,她的表情沒有哀怨,沒有疲憊,只是淡淡的談,好像一切都是理所當然的。
檢視病患,病患幾乎沒有視力,重聽,我在他耳朵旁邊扯開喉嚨自我介紹,也不知道他有沒有聽到,只是臉朝向我這邊,嘴角微揚,發出「伊呀、伊呀」的聲音,這種情況要再從病患口中問出甚麼資料已經不可能,檢查身體,皮膚還算乾淨完整,全身找不到一處褥瘡,兩手兩腳嚴重萎縮僵硬,已經完全沒有功能,腹漲如鼓,聽不到腸蠕動聲音。
麻痹性腸阻塞,就是腸腔裡面並沒有機械性的原因(像腫瘤、沾黏、扭結)造成腸道不通,而是因為全身性的問題造成的腸蠕動障礙,像血中電解質不正常、敗血症、內分泌異常等,長期臥床也可能造成這種情況,此時就是儘量找出原因加以矯正,外科手術幫忙不大。
看完病人,向家屬說明後,走回護理站,心裡久久難以平復,兩個平凡的婆媳,接力照顧這樣的病患50幾年,沒有休假,沒有酬勞,也沒有什麼冠冕的說法或理由,就自自然然承擔起這樣的責任,是怎樣堅韌的心志和愛心,讓她們完成這些無窮無盡的幫病患翻身、擦澡、處理大小便、餵食、灌藥這些累人又毫無成就感的雜事,就為了照顧一個完全看不到明天希望的病患。
母親無怨無悔的照顧自己的心頭肉30年,直到自己油盡燈枯,長嫂如母,接手照顧小叔20多年,台灣鄉下女人真的是油麻菜仔命。
我的鼻頭酸酸的,眼眶濕濕的。
嘉祥也是一個重度腦性麻痺的病患,17歲,從出生就只能躺在床上或窩在輪椅上,來看我是因為腹股溝有一個腫塊,特殊學校的老師擔心是疝氣,請媽媽帶來醫院檢查,在診間,病患的媽媽、護士和我合力把嘉祥捲曲的身體搬到診療床上,拉下褲子和成人紙尿褲,在右側鼠蹊部發現一個像魚丸大小的突起,伸手去摸,還沒碰到它,它就不見了,我收回手,它又鼓起來,我ㄧ伸出手,它又不見了,就這樣來回數次,那顆肉球像在跟我玩捉迷藏,我抬頭看看嘉祥,他扭曲的五官露出賊賊的樣子,裂著嘴傻笑,嘴角還滴著口水,一付「你抓不到!你抓不到!」的表情。
懂了!好小子,跟我玩,本人豈是易與之輩,我趁著那顆肉球消失的時候,伸手抓住他的陰囊,扣住睪丸,果然,腹股溝那顆肉球不再忽隱忽現,我向媽媽公佈答案:「不是疝氣,這個叫做游離性睪丸。」
男嬰孩在媽媽肚子裡面的時候,睪丸是躲在後腹腔內的,隨著男嬰慢慢長大,睪丸會慢慢往下移動,到男嬰出生時,睪丸會下降到陰囊裡面,並且會被陰囊固定住以免亂跑,睪丸上方連有提睪肌,會隨著環境的溫度調整睪丸的位置,但基本上都在陰囊內,有一些人因不明原因睪丸在陰囊內沒有固定好,提睪肌一收縮,蛋蛋就往上跑到腹股溝的位置,提睪肌一放鬆,蛋蛋就又掉回去陰囊內,這就叫游離性睪丸,這種情況不處理也無妨,要處理也很簡單,動個小手術把睪丸固定好就行了。
解釋完了,見媽媽寬心許多,隨口聊了一下,嘉祥有兩個哥哥,老大正常,已經在工作,老二是唐氏症,無法自立,老三嘉祥從小就只能捲縮在輪椅上,全家原本靠爸爸打零工加低收入補助維持,老大工作後補助取消,所以也差不多,媽媽每天早上推嘉祥的輪椅走3公里的路去特殊學校,再走路回家料理老二,並且接一些家庭手工,下午再走三公里的路去把嘉祥接回來,曾有社福團體要派車幫忙接送嘉祥上下學,但是媽媽堅持自己來就好,資源要留給更需要的人,這輪椅一推不是十幾天,是十幾年…
不是親身經歷這種苦難的人,沒有資格說感同身受。
這兩個家庭的苦難,哪個比較深重?像老哥講的,3公斤和2公尺是不能比的。
母愛是上帝給人類最珍貴的禮物,其他的情感在母愛之前,都顯得渺小而卑微。