「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以。」十年前，一群罕見疾病兒的家長們挺身而出，為了替患者及家屬們共同遭受的委曲與困境尋找出路，募款籌組罕見疾病基金會（簡稱罕病基金會），初期致力推動立法以建立制度化福利服務，而後鼓勵患者家庭互助、自立。
 
　　罕見疾病是由於遺傳或基因變異導致基因產生缺陷，每萬人就有一人可能發生，有些人一出生就得到，也有人成年後才發病，部分疾病是一般的產前檢查無法篩檢出來或加以預防的。
 
　　罕病兒的父母剛開始都會很震驚、很沮喪，尤其是經濟弱勢的家庭，根本負擔不起沉重的醫療費用。

　　在罕病基金會凝聚的大家庭下，許多病友及其家屬相互扶持，分享彼此照護心得，患難中結成知交，甚至透過基金會協助成立各地聯誼會。

　　要問罕病家屬及工作人員如何堅持下去？他們不約而同說：「從罕病患者身上學到很多。」

　　三個月前過世的女童曾晴，罹患了會導致呼吸困難的「肌小管病變」，爸媽為她設立了部落格，把掌握到的相關醫療資訊都放上去，雖然預知女兒的壽命不長，兩年多來曾國榮、張乃崙夫婦總是以幽默、正面的文字分享她的點點滴滴，女兒走後，繼續推動器官捐贈。看似要依賴正常人伸援手的罕病患者，其實給了人們一份珍貴的禮物。 

【陳歆怡】中國時報 E8/浮世繪 2008/03/10