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「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以。」十年前,一群罕見疾病兒的家長們挺身而出,為了替患者及家屬們共同遭受的委曲與困境尋找出路,募款籌組罕見疾病基金會(簡稱罕病基金會),初期致力推動立法以建立制度化福 … 閱讀全文